「ポストポリオ症候群」のこと [ポストポリオ]
昨夜、といっても12/8の夜中に、ポストポリオと向き合いながら
歌い続ける山口久美子さんのドキュメンタリーが放映されました。
キーワードで、久美子さんの名前と、ポストポリオで検索すると、
「ごきげんぱらぽん」が上位に出てきます。
この病気に思い当たる方が、アクセスしてきているかもしれないので、
ポストポリオについて、私が分かっていることをお知らせしておきますね。
ただし、私は久美子さんコメントを、文章にしただけなので、
くわしいことや、1人1人違う症状等については、理解が十分ではありません。
もし、心当たりがある方は、下記の専門家にアクセスしてみてください。
ポストポリオ症候群(ポリオ後障害)をご存知ですか?
子どもの頃ポリオ(小児麻痺)に感染、手足に運動麻痺の後遺症を持ちながらも、
元気に日常生活を送っていたポリオ経験者が、40~50代になった頃に、
あらたに筋力の低下や筋肉の痩せ、筋肉・関節の痛み、手足のしびれや冷感、
腰痛、異常な疲れやすさなどの症状が出現するものです。
最近認められた病気で、現在まだ効果的な治療法はありません。
まずポストポリオを熟知した医師の診察を受け、
自分の症状に合った補装具やリハビリメニューを作ってもらうことが必要です。
適切な指導の元に無理のないリハビリをすることにより、
筋力低下や筋萎縮の進行を遅らせることができます。
「BGraS」というのはプロジェクトの愛称で、
「Beyond the Gray Sky」の頭文字を並べたもので「灰色の空を乗り越えよう」という意味です。
灰色とは患者の心の色、そして私達がポリオウィルスにより
侵されている前角細胞のある脊髄灰白質の色でもあります。
「灰色の気分にならず、適切なリハビリで元気になろう」という思いが込められています。
私もポリオ経験者で、長年体調不良の原因が何であるかが分からず、
ずいぶん回り道をして、ようやく「ポストポリオ症候群」という病気であることが分かりました。
その経験を活かし、少しでも多くの皆さんに「ポストポリオ症候群」についてよく知ってもらい、
患者同士励まし合っていきたいと思います。
全てのポリオ経験者が発症するわけではありませんが、心当たりのある方は、
下記の各地のポリオの会、または、
藤田保健衛生大学リハビリテーション部門プロジェクトへご相談ください。
山口久美子
ポリオの会のHP
http://www5b.biglobe.ne.jp/~polio/
ポリオ友の会東海のHP
http://www.ne.jp/asahi/porio-tomonokai/tokai/
全国のポリオネットワーク
http://www.ne.jp/asahi/porio-tomonokai/tokai/sub4.htm
歌い続ける山口久美子さんのドキュメンタリーが放映されました。
キーワードで、久美子さんの名前と、ポストポリオで検索すると、
「ごきげんぱらぽん」が上位に出てきます。
この病気に思い当たる方が、アクセスしてきているかもしれないので、
ポストポリオについて、私が分かっていることをお知らせしておきますね。
ただし、私は久美子さんコメントを、文章にしただけなので、
くわしいことや、1人1人違う症状等については、理解が十分ではありません。
もし、心当たりがある方は、下記の専門家にアクセスしてみてください。
ポストポリオ症候群(ポリオ後障害)をご存知ですか?
子どもの頃ポリオ(小児麻痺)に感染、手足に運動麻痺の後遺症を持ちながらも、
元気に日常生活を送っていたポリオ経験者が、40~50代になった頃に、
あらたに筋力の低下や筋肉の痩せ、筋肉・関節の痛み、手足のしびれや冷感、
腰痛、異常な疲れやすさなどの症状が出現するものです。
最近認められた病気で、現在まだ効果的な治療法はありません。
まずポストポリオを熟知した医師の診察を受け、
自分の症状に合った補装具やリハビリメニューを作ってもらうことが必要です。
適切な指導の元に無理のないリハビリをすることにより、
筋力低下や筋萎縮の進行を遅らせることができます。
「BGraS」というのはプロジェクトの愛称で、
「Beyond the Gray Sky」の頭文字を並べたもので「灰色の空を乗り越えよう」という意味です。
灰色とは患者の心の色、そして私達がポリオウィルスにより
侵されている前角細胞のある脊髄灰白質の色でもあります。
「灰色の気分にならず、適切なリハビリで元気になろう」という思いが込められています。
私もポリオ経験者で、長年体調不良の原因が何であるかが分からず、
ずいぶん回り道をして、ようやく「ポストポリオ症候群」という病気であることが分かりました。
その経験を活かし、少しでも多くの皆さんに「ポストポリオ症候群」についてよく知ってもらい、
患者同士励まし合っていきたいと思います。
全てのポリオ経験者が発症するわけではありませんが、心当たりのある方は、
下記の各地のポリオの会、または、
藤田保健衛生大学リハビリテーション部門プロジェクトへご相談ください。
山口久美子
ポリオの会のHP
http://www5b.biglobe.ne.jp/~polio/
ポリオ友の会東海のHP
http://www.ne.jp/asahi/porio-tomonokai/tokai/
全国のポリオネットワーク
http://www.ne.jp/asahi/porio-tomonokai/tokai/sub4.htm
2008-12-08 10:29
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はじめまして。山内 晃と申します。
静岡で声楽を学んでおります。
12/8日の番組を見て、「山口久美子(さん)」、「ポストポリオ」
で検索して、こちらのブログにたどりつきました。
僕はまだ声楽のレッスンを受けて4ヶ月くらいですが、
山口久美子さんの歌っている姿を見てすごく感動しました。
ポストポリオ症候群というのも初めてききました。
無知というのはこわいと思っております。
まずはポストポリオとはどんなものか知ることから
はじめたいと思います。
by 山内 晃 (2008-12-08 22:22)
山内さま、初めまして。
やはりテレビの力は大きいのですね。
多くの方に知っていただくのには、ありがたいことで、
まずは、皆さんに理解してもらうことが大事です。
気にかけていただいて、書き込みもありがとうございました。
また久美子さん情報があるときは、
こちらでお知らせいたしますね。
これからもよろしくお願いいたします。
by ぱらぽん (2008-12-09 09:01)